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늘 가까운 곳에 있는 건강지킴이! 건강한 세상을 만들어가는 공주시 보건소입니다.

희귀난치성환자지원사업

지원대상 의료비

요양급여비용 중 본인부담금
  • 건강보험가입자 : "희귀난치성질환자 의료비지원사업 대상 질환 134종" 및 그 합병증으로 인한 진료 시
보장구 구입비
  • 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자
  • 장애인 등록법에 등록된 자
  • 담당 의사의 진단서 또는 처방전을 발급받아 구입
  • 지원대상질환 : 근육병(G12,G71), 다발성경화증(G35), 유전성운동실조증(G11), 뮤코다당증(E76), 부신 백질디스트로피(E71.3), 글리코젠축적병(폼페병 등)(E74.0), 샤르코-마리-투스 병 (G60.0), 길랭-바레 증후군(G61.5)3)
간병비(월 30만원)
  • 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 건강보험가입자
  • 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급 해당자에 한함
  • 지원대상질환 : 근육병(G12,G71), 다발성경화증(G35), 유전성운동실조증(G11), 뮤코다당증(E76), 부신 백질디스트로피(E71.3), 글리코젠축적병(폼페병 등)(E74.0), 샤르코-마리-투스 병 (G60.0), 길랭-바레 증후군(G61.5)4),크로이펠츠야콥병(A81.0), 지방산대사장애 (E71.3), 기타스핑고지질증(E75.2), 크라베병(E75.2), 레트증후군(F84.2)
호흡보조기 대여료
  • 소득 재산기준을 만족하는 저소득 건강보험가입자
  • 지원금액 : 본인부담금 10%
  • 지원대상질환 : 근육병(G12,G71), 다발성경화증(G35), 유전성운동실조증(G11), 뮤코다당증(E76), 부신 백질디스트로피(E71.3), 글리코젠축적병(폼페병 등)(E74.0), 샤르코-마리-투스 병 (G60.0), 길랭-바레 증후군(G61.5), 크로이펠츠야콥병(A81.0), 중증 근육무력증(G70.0)
기침유발기 대여료(월 18만원 이내)
  • 소득 및 재산 기준과 관계 없이 지원
  • 호흡보조기 대여료를 지원받는 대상자에 한하여 기침유발기처방전을 발급받은 경우 지원(소모품 포함)
특수식이 구입비 : 특수조제분유(연간 360만원 이내) 및 저단백햇반(연간 168만원 이내) 구입비
  • 만 18세 이상 해당질환 대상자
  • 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 건강보험가입자
  • 지원대상질환 : 고전적 페닐케톤뇨증(E70.0), 단풍시럽뇨병(E71.0), 프로피온산혈증(E71.1), 메틸말론산 혈증(E71.1), 아이소발레린산혈증(E71.1), 호모시스틴뇨증(E72.1), 요소회로 대사장애 (E72.2)

의료보장 자격별 지원 의료비

건강보험가입자
  • 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 경우
    • 요양급여비용 중 본인부담금
    • 보장구 구입비(본인부담금)
    • 간병비(월 30만원)
    • 특수식이 구입비
    • 만성신부전증 환자는 복막관류액 및 자동복막투석 소모성재료 구입비를 지원(이하 "_만성신부전 요 양비"_라 함)
소득재산 기준과 관계없이 각각의 지원기준을 만족하는 경우
  • 요양급여비용 중 본인부담금
    • 혈우병 환자 중 항체양성환자, HIV감염자를 소득재산과 관계없이 등록하여 지원(최근 3개월 이내의 의사진단서 필요)
    • 혈우병 환자 중 급여대상 수술을 요하거나 사고 등으로 인한 출혈로 인하여 입원진료가 필요한 환 자는 소득재산과 관계없이 혈우병 입원특례로 등록하여 한시적으로 지원
    • 환자가구에 희귀난치성질환자가 2인 이상인 경우 희귀난치성질환자 추가 1인당 소득재산기준을 150% 상향 조정하여 적용하여도 지원대상자 선정기준에 부합하지 않는 경우에는 소득재산조사의 결과와 관계없이 가구당 1인은 지원대상자로 선정함
  • 기침유발기 대여료(월 18만원 이내)
    • 호흡보조기 대여료를 지원받는 대상자에 한하여 지원

신청서식 및 구비서류

신청서식
  • 별지 제1호서식(희귀난치성질환자 등록신청서)다운로드
  • 별지 제1호의 2서식(환자가구 및 부양의무자가구 소득 재산 신고서)다운로드
  • 별지 제4호서식( 희귀 난치성질환자 개인정보제공동의서, 환자용)다운로드
  • 별지 제4호의 2서식( 희귀 난치성질환자 개인정보제공동의서, 가구원용)다운로드
  • 별지 제5호서식(금융거래정보 제공 동의서)다운로드
구비서류
  • 임대차계약서(해당자에 한함)
  • 가족관계증명서(환자기준) 각 1부
  • 신청자(환자)의 통장사본 1부
  • 최근3개월이내 발급된 진단서 1부
  • 장애인증명서 1부(해당자에 한함)

지원절차

환자 또는 보호자의 보건소 방문(지참물 : 구비서류)
  • 신청서 작성(보건소 비치)
  • 통합조사관리팀 재산조사 의뢰
  • 조사결과 검토 후 대상자 선정
  • 희귀난치성의료비지원 대상자로 등록
  • 본인부담금 의료비 지원

기타 문의

  • 공주시보건소 정신건강팀 : ☎ 840 - 8801
  • 희귀난치성질환 헬프라인(http://helpline.nih.go.kr)

게재된 내용 및 운영에 대한 개선사항이 있으면 담당자에게 연락하시기 바랍니다.

최종수정일 : 2016-03-02 19:16

  • 정보담당자
  • 담당부서 : 건강과 정신건강
  • 담당자 : 시향숙
  • 연락처 : 041-840-8801
  • E-mail : shs5718@korea.kr
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